El 71 % de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia asegura que el sistema de salud empeoró en el último año, según la Gran Encuesta Nacional del Observatorio ENHU.
El estudio, que consultó a 500 pacientes y cuidadores en 28 departamentos, alerta que la salud de más de 101.000 personas con estas condiciones está en riesgo por el retraso en la atención y falta de tratamientos.
El 65 % reporta que sus medicamentos son entregados de manera intermitente o simplemente no los reciben, un problema que el 73 % identifica como el principal impacto negativo en su salud. Además, el 81 % ha tenido que aumentar su gasto de bolsillo para costear tratamientos.
La demora en atención especializada afecta al 55 % de los encuestados, lo que retrasa diagnósticos y seguimiento oportuno. El proceso para autorizar exámenes y medicamentos es complicado para dos de cada tres pacientes.
La encuesta también revela un fuerte impacto emocional: 77 % se siente preocupado, 62 % frustrado y 58 % experimenta angustia recurrentemente por la incertidumbre en su tratamiento.
Los canales para resolver estas fallas -como las PQR ante EPS (66 %), la Superintendencia Nacional de Salud (65 %) y acciones de tutela (62 %)- no han sido efectivos. Solo un 21 % logró solucionar sus problemas mediante tutela.
“Urge implementar medidas que garanticen el derecho fundamental a la salud y reviertan la crisis que afecta la vida y bienestar de esta población vulnerable”, dijo Luz Victoria Salazar, presidente del Consejo Directivo del Observatorio ENHU.
La ley 1392 reconoce a las enfermedades huérfanas como patologías graves y que requieren protección especial, pero la brecha entre la norma y la realidad crece al no garantizarse el acceso oportuno a tratamientos.
Pacientes con enfermedades crónicas que afectan a menos de una de cada 5.000 personas enfrentan hoy barreras críticas que han empeorado con la crisis financiera y la falta de recursos en el sistema de salud colombiano.
El Observatorio advierte que el deterioro estructural se traduce en riesgos directos para la vida de esta población y exige soluciones urgentes tanto en atención médica como en gestión administrativa para frenar el daño continuo.
