El libro solidario ‘La oveja que enfermó de ELA’ entregó este sábado un total de 30.000 euros a la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fundela. La donación, íntegra para investigación, fue recibida en un acto celebrado en el Ayuntamiento de León con la presencia del alcalde José Antonio Díez.
El libro, escrito por Diana Emperador Aller y basado en la historia de Urbano González, exjugador de baloncesto y apicultor, busca impulsar la investigación sobre esta enfermedad neurodegenerativa. González, afectado por la ELA, destacó la importancia del proyecto y envió “un enorme abrazo a quienes confiaron en esta iniciativa”.
“Este cuerpo y esta mente han dado para mucho y han servido de inspiración para el cuento, pero hay Urbano para rato con más proyectos, incluida una nueva novela” dijo González durante el acto.
González pidió a Fundela que el dinero se invierta en un proyecto “ilusionante” para poder “contar buenas noticias al finalizarlo”. Además, expresó su esperanza en la reunión prevista para el próximo 30 de octubre entre asociaciones de enfermos y el Gobierno, donde espera que se confirme la financiación real de la Ley ELA, que afecta a unas 4.000 familias en España.
Por su parte, Maite Solas, vicepresidenta ejecutiva de Fundela, recordó que la fundación lleva 22 años destinando “absolutamente todas las donaciones” a proyectos científicos sin recibir subvenciones públicas. Solas subrayó la necesidad urgente de inversión estatal para avanzar en la investigación y criticó la falta de financiación pública a pesar de las leyes aprobadas que “no otorgan dinero efectivo”.
“En España hay muy buenos investigadores que necesitan que se les dé dinero, la investigación solo avanzará así”, afirmó Solas, quien lamentó que la ELA no cuente con un centro especializado ni una línea presupuestaria similar a la del cáncer.
El acto contó con el respaldo institucional y sirvió para visibilizar la lucha de los afectados y la urgencia de apoyar la investigación contra esta enfermedad progresiva. La iniciativa de González y Emperador ofrece además una vía para que la sociedad contribuya en la búsqueda de soluciones.
